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原田病という難病を患い完治するまで

投稿日:2018年3月17日 更新日:


こんにちは。Mr.Jです。

私はできるだけポジティブな記事や

思い出をブログに書くようにしてますが

経験として書いておこうかなと思ったことがあります。

それは「原田病」という病気についてです。

実は数年前に、いきなり原田病を患いました。

なんだそれ??って思う方がほとんどだと思いますし

私も全く知りませんでしたが、目の病気ですね。
原田病とは
原田病とはあの有名な「ベーチェット病」や、
「サルコイドーシス」と並び「三大ぶどう膜炎」の1つで
目に症状が現れます。
ただ目の病気と言っても、実は免疫疾患のようなもので
自己免疫が自らの体を攻撃する形となり
メラニン色素細胞を攻撃することで起こる病気のため
メラニン色素の多い目や耳、皮膚、毛髪などに
炎症が生じやすいようです。
女性に発症することが多く
また白人よりはアジア系の人に
多いようですね。
20万人に1人とか、難病指定されています。
まあ私は男ですが、発症しましたね。
発症の経緯
発症
私の場合は、ある日の夜になんとなく
PCを見ていると、あれっ片目の一部が
なんかぼやけてるとこあるなって感じました。
まあ疲れてるのかなと思いそのまま寝ました。
次の日に仕事で朝起きると、「あれ、まだぼやけてる」
ただ、その日は妻にもそのことを少し話しましたが

特に気にせず仕事に行きました。

徐々に進行
仕事をしていても、やっぱり気になりますし
資料なども見えづらいですが、まだ大きな
影響は初日はなかったです。
ただ、、日に日に一気に見えなくなる範囲が増えてきました。

あれ、ほとんど片目見えてなくないか??

と思い、恐くなり近くの眼科へ。
視力検査をすると、「片目の視力が取れません」
と言われ、即大きな病院の紹介状を渡されました。
やばいな、、と思いながらどうしても
次の日も打ち合わせがあり仕事に行くと
ついにもう片目もぼやけてきていて、、
受付の呼び出し番号すら見えなくなっていました。
また、頭の後頭部、側頭部がひどい頭痛で
寝れないくらいになりました。
ネットで調べると最初は

中心性漿液性網脈絡膜症かなと思いました。

その症状は3,40代の働き盛りの男性によく起こり、
症状は片目に現れる。
視力も低下し、物が歪んで見えたり・小さく見え
色が変わって見えるといった症状を引き起こす。
症状は数カ月で改善することが多いですが、

再発しやすいとのこと。

はてまるな〜、

でも、、「両目」に発症してるけど?って思い
結局ほぼ歩くのも困難なくらいぼやけると
大学病院に行きました。
すると、即入院。
で病名は「原田病」でした。
病院の問診票や入院手続きすら
見えないので書けず、母親に書いてもらいました。
症状
私の場合は、モザイクがかかっているような

全体がぼやけて見えない感じでした。
また、縮尺もおかしくなるので
大きさが分かりにくく百円か五百円かもよくわからず、
レジでは千円で払ってましたね。。
なんか悩んでいるのを見られると
変な奴と思われそうで。。
ここが怖いところで
「見た目は健常者」なので
病気かが気づかれないところです。
ここから最終的な完治まで1年以上の闘病が始まります。
入院そして治療
入院すると早速治療が始まります。
免疫疾患ですので、免疫力を落とすために
大量のステロイドを点滴されます。
3日間一気に、毎日点滴をされます。
副作用を調べるとまあ怖かったです。
毛が抜ける、白髪になる、眉毛も白くなる、
ムーンフェイス、その他もろもろ。
まあ嫌になりました。
3日間の点滴が終わると、その後は投薬に
切り替わりました。
ステロイドは、一気に大量に摂取した後に
いきなり摂取を止めるとショック状態になり
最悪死に至ります。
ですので、投薬のステロイド(プレドニンだった)を
毎日8錠くらいだったか、飲んでました。
これを切らしてはいけないので
絶対に薬を取りに病院にいかなければなりません。
それを、3ヶ月ことなどで、半錠ずつ減らし
最後にゼロにするイメージです。
しかも、免疫力を下げているので
風邪になったり肺炎になりやすく
マスクは必須。
真夏でもマスクつけとりました。。
入院中
とにかくでした(⌒-⌒; )
というのも、見えないだけで
体は元気だからです。
でもテレビは見えないし、本読めないし
ネットサーフィンできないし。。
音楽聴くのと人と話すくらい。
それが辛かった。。
しかも副作用か、食欲がえげつなく
いくらでも食べれてましたね。
細めの自分ですが、人生で一番太りましたね。。
退院へ
2週間ほど入院しましたが無事退院。
ただ、症状は6割くらい改善されたかなー
くらいで、全然完治までは遠かったです。
安静にとのことで会社も休んでましたが
結局1ヶ月ちょっとは会社もお休みしました。
で、、それをいいことに気分転換ってことで
プールに行ったりしました(⌒-⌒; )
それが悪かったのか、、
再入院。。
いきなりめまいに夜中襲われ寝れなくなり、、
朝になっても改善されず、
妻は会社に言ってたので
なんとかタクシーで病院に行こうとしましたが
吐き気で起き上がれず断念。。
結局救急車呼びました。
最悪ですね。
運ばれたらお尻に注射されるし
そのまま3日点滴して入院しました。
原因はおそらくなのですが
免疫下がっている中で菌が中耳?に入って
三半規管がおかしくなり、って感じらしい。
あくまで予想しかできないみたいです。
で、、片方の機能が低下したので
もう片方の機能が補うまで
平衡感覚おかしかったです(涙)
しかも一度機能が落ちたらもう回復しないと。
まあ片方が今も頑張ってなんの問題もないから
大丈夫って言い聞かしてます。。
ここは原田病あんまり関係ないかもですが
一応。。
副作用出始める
自分には全然副作用でないと思ってたら
しっかり出てきましたね。。
1ヶ月くらいしてからか、

ムーンフェイスで顔まんまる。

発疹で赤いブツブツ、肩も膨れて
お腹も赤ちゃんのお腹みたいになりました。
その時にあった友達には「えっ誰??」て
言われましたねw
当時の写真を見ても、本当に別人になってました。
ただ、幸いなことに、髪が抜けたり白くなったりは
なかったです。
後遺症もなく、元気に生活できています。
職場復帰
職場復帰後はあまり無理せず定時に帰りましたが
まず、直線がゆがんで見えてたので
エクセルとかがきつかったですね。
あと、声が高く聞こえるんですよね。
副作用のようですが、結構続きました。
話していても、周りの音が高めに聞こえてました。
ですので、なんか気持ち悪かったです。
マスクはずっとつけてましたので

客先でもマスクのイメージが強かったと思いますw

回復へ向けて
ある程度時間が経つと
徐々に治ってきて、前と同じ状態になったのは
おそらく1年くらいはかかったかと思います。
その後も定期検診もいってましたね。
地味に嫌だったのは、種類によっては
保険に入りづらくなったり
不動産を購入する際に3年以内の病歴を記載するので
そこに引っかかると、団体信用生命保険に加入できない
可能性があったりなどですね。
幸い3年はギリギリ過ぎてたのです記載義務は
なく助かりました。
新治療も出てきている
「レミケード」や16年には「ヒュミラ」という
新薬が承認されてきているので
ステロイドに依存した治療だけでなく
選択肢も広がってきているようです。
失明率も下がっているようなので
今後に期待ですね。
原田病で闘病している方へ
こちらの記事を見て、あー怖いなーとか
実際に闘病中の方もネガティブな気持ちに
なった方もいるかもしれませんが
私はこの記事で、「大丈夫」ていうことを
信じて欲しいと思ってます!
闘病中も、凹んだり泣いたりしたこともありました。
ただ、なんとかなるだろうってどっかで
思うようにしてました。
怖い情報はネットで探せばめちゃくちゃ出てきます。
私もそれを見て恐くなりました。
でも回復している人もいましたので
そこだけを信じました。
原因も不明で、再発の可能性もあります。
私ももしかすると再発する可能性もありますが
5年以上は問題なく生きてます。
これも試練だと思って
頑張って乗り切ってもらいたいです。
絶対に前向きになってください。

 

「私が今日1日も生きていることに感謝して」

と書くのはこういう病気をしたからです。
普通でいることの素晴らしさを感じました。
病気は何かしら気づきをくれます。
もし後遺症が残ったりしたとしても
生きてる限り意味があるはずです。
ぜひどんな病気にせよ、試練だと思って
頑張りましょう!

みんな色んな病気や悩み事があっても頑張ってます。

あなただけではありませんよ(^ ^)

それでは、今日1日も生きていることに感謝して。

頑張って生きましょう!!

bye bye

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